18 +
  #1  
Старый 01.02.2010, 17:06
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
Question Муковисцидоз. Кто сталкивался с таким диагнозом?

Есть кто-нибудь на нашем форуме, кто с сталкивался с таким диагнозом?

Что такое муковисцидоз? Каковы признаки заболевания?

Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. У детей отмечаются постоянный раздражающий (иногда коклюшеподобный) кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или с горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Мамы замечают соленый привкус кожи малыша, что связано с повышенной потерей натрия и хлора с потом.

Встречаются дети с преимущественным поражением либо легких (легочная форма), либо желудочно-кишечного тракта (кишечная форма), но чаще всего наблюдается смешанная (легочно-кишечная) форма муковисцидоза.

Как подтвердить диагноз?

Если врач заподозрил муковисцидоз, он обязательно направит вашего ребенка на потовую пробу - основной диагностический критерий этого заболевания, основанный на определении концентрации хлоридов пота. У ребенка, больного муковисцидозом, этот показатель обычно выше нормы. Потовая проба обязательно проводится повторно (2-3 раза). Кроме того, врач направит вашу семью сдать кровь на генетический анализ. Это важно не только для подтверждения диагноза, но и для дородовой диагностики при последующих беременностях.

Почему рождается больной ребенок?

Муковисцидоз заложен в генах и передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Муковисцидоз возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей (и от мамы, и от папы) получил по гену с мутацией. Никакие природные катаклизмы, болезни родителей, их курение или прием алкогольных напитков, стрессовые ситуации значения не имеют. Муковисцидоз одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. За более подробной информацией о наследовании гена муковисцидоза Вы можете обратиться в генетическую консультацию.
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 01.02.2010, 17:13
Аватар для Talya
Talya Talya вне форума
Постоянный участник
Член Семьи
Благодарил(а): 5 раз(а)
Поблагодарили: 15 раз(а) в 13 сообщениях
 
Регистрация: 02.11.2007
Город: Москва
Сообщений: 1 506
Мой альбом: (1)
Talya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярнаTalya популярна
По умолчанию

Мил,а чего это ты вдруг про это заболевание?
__________________
Женщина отличается от мужчины тем, что когда она сходит с ума, это не так бросается в глаза.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 01.02.2010, 17:21
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

Таль, .....хотела пообщаться с людьми, которые сталкивались..мне важно очень

В России насчитывается более 1,5 тысяч детей, больных муковисцидозом, при том, что на каждого выявленного пациента, приходится 10 невыявленных.

Тяжесть проявлений муковисцидоза и его исход у разных больных могут значительно отличаться друг от друга. Если у ребенка часто повторяются легочные инфекции, то прогноз заболевания весьма печален. В какой-то момент дыхание становится совершенно невозможным и наступает смерть. Расстройства функции поджелудочной железы выглядят не столь драматично, но они тоже очень серьезны, так как полноценное питание — условие выживания ребенка.

Средняя ожидаемая продолжительность жизни ребенка, больного муковисцидозом,— 19 лет. Однако известны случаи, когда больные доживали до сорока и даже до пятидесяти лет. Можно надеяться, что по мере усовершенствования методов диагностики и лечения продолжительность жизни больных будет увеличиваться. Прогноз заболевания бывает наиболее благоприятен тогда, когда диагноз ставится до развития хронического поражения легких. Даже при проведении правильного лечения болезнь неизбежно прогрессирует, врачи могут только замедлить этот процес

ЛЕЧЕНИЕ. Так как радикального способа излечения муковисцидоза не существует, то лечение направлено на то, чтобы держать заболевание под контролем. Усилия, направленные на облегчение симптомов лечение и предупреждение осложнений муковисцидоза, предпринимаются в течение всей жизни больного ребенка.
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 01.02.2010, 21:22
Аватар для Джила
Джила Джила вне форума
Постоянный участник
Друг Семьи
Благодарил(а): 34 раз(а)
Поблагодарили: 157 раз(а) в 105 сообщениях
 
Регистрация: 14.01.2008
Сообщений: 1 963
Джила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярна
По умолчанию

Мила-я,ну а что значит сталкивались?
ты хочешь поговорить с теми,у кого болеют родственники или знакомые?
я несколько лет назад видела двоих мальчиков лет 5-7 с этим заболеванием...вели себя так же,как и остальные детки в их возрасте,бегали,играли
ведь все зависит от тяжести болезни
еще,насколько я помню,спец.диета им нужна с исключение молочного и клетчатки
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 01.02.2010, 23:00
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

Джила - да. С теми у кого есть такие родные, кто тесно связан. Про молочное и клетчатку - это не к муковисцидозу. Может вы имели ввиду Фенилкетонурию
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 02.02.2010, 00:39
Аватар для Джила
Джила Джила вне форума
Постоянный участник
Друг Семьи
Благодарил(а): 34 раз(а)
Поблагодарили: 157 раз(а) в 105 сообщениях
 
Регистрация: 14.01.2008
Сообщений: 1 963
Джила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярнаДжила популярна
По умолчанию

нет,я сейчас погуглила,верно сказала
есть же желудочно-кишечная его форма,а чаще всего бывает смешанная,так вот она и обуславливает отказ от грубой клетчатки и молочки
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 02.02.2010, 10:06
Аватар для luka67
luka67 luka67 вне форума
Частый посетитель
Благодарил(а): 112 раз(а)
Поблагодарили: 168 раз(а) в 87 сообщениях
 
Регистрация: 03.04.2009
Город: USA
Сообщений: 176
luka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном пути
По умолчанию

МилаЯ,сама не сталкивалась,а вот тут http://bb.ct.kz/index.php?showtopic=...l=муковисцидоз
есть тема,там люди общаются у кого детки растут
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 02.02.2010, 10:19
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

Можно и молочные, и содержащие клетчатку (не грубую )продукты. Просто нужно принимать ферментативные препараты с каждым приёмом пищи. Например, креон или панкреатин..

Luka67, спасибо, буду читать. Ты в нете через поиск искала, или сказал кто-то?
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 03.02.2010, 09:13
Аватар для luka67
luka67 luka67 вне форума
Частый посетитель
Благодарил(а): 112 раз(а)
Поблагодарили: 168 раз(а) в 87 сообщениях
 
Регистрация: 03.04.2009
Город: USA
Сообщений: 176
luka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном путиluka67 на верном пути
По умолчанию

Я специально не искала,читаю этот форум просто,и запомнилась тема,так что лично никого не знаю
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 03.02.2010, 17:46
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

я поняла, спасибо!
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 04.02.2010, 01:54
Аватар для sabina
sabina sabina вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 99 раз(а)
Поблагодарили: 112 раз(а) в 43 сообщениях
 
Регистрация: 05.03.2009
Сообщений: 728
sabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном путиsabina на верном пути
По умолчанию

Mila-Я, эту новость видела? http://news.israelinfo.ru/health/31501
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 04.02.2010, 14:26
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

Сабиночка, дорогая, спасибо огромное человеческое за ссылку!!!
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 05.02.2010, 11:38
Аватар для Mila-Я
Mila-Я Mila-Я вне форума
Постоянный участник
Profi
Благодарил(а): 12 раз(а)
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
 
Регистрация: 30.09.2007
Сообщений: 972
Mila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном путиMila-Я на верном пути
По умолчанию

. Пожалуйста, обратите внимание, если у вашего ребенка или у ребенка ваших знакомых есть следующие проблемы:
1. Плохая работа кишечника (нередко постоянный понос, обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или горшка)
2. Отставание в весе, часто несмотря на хороший аппетит
3. Часто повторяющиеся бронхиты и/или пневмонии (воспаления легких)
4. Длительный навязчивый, приступообразный кашель
5. Хрипы в легких
6. Одышка
7. Хронический гайморит
8. Соленый привкус кожи
9. Выпадение прямой кишки
10. Утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и изменение ногтей ("часовые стекла").
У ребенка с муковисцидозом могут быть не все перечисленные проявления и разной тяжести. Но, если имеется хотя бы два или более из них, вам, скорей всего, нужно пройти проверку на муковисцидоз (сделать "потовую пробу").

http://ren-k.livejournal.com/168361.html
__________________
любите жизнь... ...
Ответить с цитированием
Ответ


Здесь присутствуют: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
 
Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 16:23. Часовой пояс GMT +3.

Powered by vBulletin® Version 3.8.9
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot
 

О нас

Сообщество интересующихся пластической хирургией, косметологией, эстетической стоматологией и другими возможностями усовершенствовать свою внешность. Созданное летом 2004 года на основе нашего личного опыта, вскоре ставшее самым популярным ресурсом в русскоязычном интернете.

 

Политика конфиденциальности

Пользовательское соглашение

Согласие

Реклама на нашем ресурсе

Использование и перепечатка материалов Plastic-Surgeon.Ru возможны только с письменного разрешения администрации и при наличии активной ссылки на источник.

Copyright © 2016